Die Patientenorganisation Ehlers-Danlos Netz Schweiz wurde von vier Betroffenen gegründet, welche sich im 2011 entschlossen haben, sich gemeinsam für Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) Patienten einzusetzen.
Inzwischen dürfen wir einen medizinischen Fachbeirat und freiwillige Mitarbeitende zu unserem Team zählen.

Alle engagieren sich ehrenamtlich und sind der Ansicht, dass ein interdisziplinäres und weit verwobenes Netz aus Betroffenen, Medizinern, Forschern und Therapeuten zum breiten Verständnis und Akzeptanz des Ehlers-Danlos Syndroms beitragen kann.

Das Ziel des Vereins ist, Betroffenen praktische Hilfen in alltäglichen Situationen zu geben, Fachleuten Alltagsprobleme der Betroffenen aufzuzeigen und zum Austausch anzuregen.

Seit 2018 sind wir ein steuerbefreiter Verein und Spenden können bei den Steuern abgezogen werden.

Das Ehlers-Danlos Netz Schweiz

Vernetzt interdisziplinär – Betroffene, Mediziner, Forscher und Therapeuten

Sensibilisiert für die Akzeptanz von EDS mit Fachinformationen, Erfahrungsberichten und informativen Links

Klärt auf indem Informationen, Forschung und die Vielfalt der Probleme von Betroffenen vernetzt kommuniziert und ausgetauscht werden

Hilft Betroffenen in Alltagssituationen mit praktischer Erfahrung